En 2006, un article intitulé " À quoi sert l'éducation pour la santé pour pratiquer l'éducation du patient ? " paraissait dans cette rubrique (1). Brigitte
Sandrin Berthon y expliquait en quoi " penser l'éducation du patient comme une forme particulière d'éducation pour la santé nous oblige à élargir notre point de vue, à agrandir le cadre de notre intervention et ce, dans plusieurs directions : de la maladie vers la santé, du patient vers la personne et vers le citoyen, des soins vers la promotion de la santé ".

L'article proposé ici a pour objectif de compléter cette réflexion en se situant au niveau des pratiques en éducation pour la santé : en quoi ces pratiques et les savoir-faire que nous développons en éducation pour la santé sont-ils utiles pour l'éducation du patient ? Pour apporter des éléments de réponse à cette question, nous nous appuierons sur l'exemple d'un programme situé à la lisière des champs de l'éducation pour la santé et de l'éducation du patient. Cet exemple permettra d'apporter des éléments de réponse pour ce qui concerne :

• la participation des professionnels et des usagers à la construction des programmes ;
• la démarche éducative ;
• les " outils " ou supports en éducation pour la santé et éducation du patient.

Un programme comme base de réflexion

Le point de départ de la réflexion est le programme " Favoriser le dialogue entre parents de jeunes enfants et professionnels de santé pour un meilleur usage des antibiotiques "¹.
L'idée de ce projet est née :

• d'une étude préalable à la campagne " Les antibiotiques, c'est pas automatique " (2), qui avait permis d'isoler les difficultés dans le dialogue patients/ médecins comme un déterminant essentiel des prescriptions mal adaptées d'antibiotiques ;
• de la volonté de travailler avec les deux protagonistes de ce dialogue, parents et professionnels, dans un contexte où les démarches et outils existant autour du dialogue se situaient jusque-là plutôt du côté des professionnels².

Nous avons proposé les objectifs spécifiques suivants :

• donner les moyens aux parents d'être davantage partie prenante du dialogue avec le médecin et le pharmacien en cas d'infection respiratoire de leur enfant, en particulier pour ce qui concerne le traitement recommandé ;
• proposer aux médecins et aux pharmaciens une réflexion sur leur pratique de dialogue avec les parents de jeunes enfants atteints d'une infection respiratoire courante, en particulier autour de la prescription du traitement et de la délivrance des médicaments.

Ce programme a notamment donné lieu aux actions suivantes :

• la réalisation d'une étude-action associant des parents de jeunes enfants et des médecins, puis des pharmaciens : il s'agissait de mieux comprendre les difficultés rencontrées dans le dialogue autour des infections respiratoires courantes de l'enfant du point de vue des parents comme des professionnels pour ensuite construire, à partir des expériences des uns et des autres, les solutions possibles pour améliorer ce dialogue et aboutir à la définition de priorités d'actions en direction des parents ;
• l'élaboration et la diffusion, en Isère, du document " Poussin a la goutte au bec. Pense-bête à l'usage des parents pour la rencontre avec le médecin et le pharmacien " qui a pour objectifs d'aider les parents à percevoir l'utilité de leur point de vue dans la démarche diagnostique et thérapeutique et de les aider à se préparer à la consultation avec le médecin et à la rencontre avec le pharmacien ;
• l'évaluation de l'impact de ce document pour ce qui concerne la rencontre avec le médecin généraliste.

Des savoir-faire pour favoriser la participation des patients et des professionnels

L'inscription de l'éducation pour la santé dans la promotion de la santé conduit à faire de la participation aux actions de santé des usagers et des professionnels un enjeu central. De la même manière, la participation des patients et des professionnels concernés à l'élaboration, la mise en œuvre et l'évaluation des programmes d'éducation du patient constitue un critère de qualité (3) de ces programmes. Néanmoins, dans les faits, la réalité de cette participation reste fragile, voire insuffisante pour ce qui concerne les patients (4). La pratique de l'éducation pour la santé permet de développer des savoir-faire pour favoriser cette participation à deux niveaux :

Du côté de la mobilisation des usagers et des professionnels
Prenons l'exemple de la mobilisation des médecins dans le cadre de notre programme. Notre idée de départ était de proposer à plusieurs organismes de Formation médicale continue (FMC) du département une formation permettant aux médecins de réfléchir sur leurs pratiques de dialogue avec les parents de jeunes enfants lors de la consultation pour une infection respiratoire courante. Cette approche n'a pas fonctionné pour différentes raisons parmi lesquelles l'absence d'indemnisation, des modalités de formation privilégiant l'analyse de la pratique trop différentes de la FMC habituelle, la problématique des antibiotiques masquant celle du dialogue, ce dernier n'étant, de plus, pas perçu comme un sujet de préoccupation par les responsables de FMC contactés. L'analyse de cet échec nous a conduits à mettre en place une stratégie différente :

• s'adresser dans un premier temps à des " groupes de pairs " déjà habitués
  à une analyse de leurs pratiques ;
• construire avec un médecin actif dans ce type de groupes une proposition de temps de travail calquée sur leur mode de fonctionnement habituel et indemniser les médecins ;
• formuler une offre claire à l'aide d'un outil de communication intitulé " Antibiotiques : le dialogue est-il automatique ? ".

Cinq médecins sur quarante-huit sollicités (soit un sur dix) se sont finalement mobilisés dans cette démarche. C'est peu, mais ces médecins se sont impliqués dans la durée pour toute la suite du projet. Nous étions cependant soucieux de pouvoir élargir le groupe de professionnels impliqués. C'est pourquoi nous avons, dans un deuxième temps, été à la rencontre de médecins et de pharmaciens exerçant dans le secteur géographique où nous travaillions avec des parents. Pour ce faire, nous avons adopté une stratégie de " visiteur médical " qui nous a permis de rencontrer dix médecins généralistes (sur vingt-huit contactés) et sept pharmaciens (sur dix contactés), l'idée étant de rendre compte des résultats du travail réalisé avec les parents et le premier groupe de médecins, de les mettre en discussion avec les professionnels rencontrés et de tester les idées d'actions élaborées. Cette façon de faire, bien que coûteuse en temps, nous a permis de toucher davantage de professionnels, avec une ouverture vers des personnes qui peut-être ne se déplaceraient pas pour une soirée de travail. Nous avons à nouveau adopté cette stratégie pour la mise en place de l'évaluation qui a suivi.
Cet exemple illustre la nécessité d'imaginer des formes de participation acceptables pour les personnes concernées et compatibles avec leurs habitudes. Que l'on cherche à travailler avec des patients ou avec des professionnels, leur mobilisation prend du temps et suppose de savoir s'adapter à leurs réalités.

Du côté de la réalité de la participation au processus de construction du programme
Si la mobilisation est une condition nécessaire à la participation, elle n'est pas suffisante. Il s'agit de se mettre en situation de vraiment construire avec les personnes le programme. Pas si simple ! Nous prendrons ici comme illustration l'élaboration du document " Poussin a la goutte au bec. Pense-bête à l'usage des parents pour la rencontre avec le médecin et le pharmacien ".

L'idée de créer ce document est née de la réflexion du groupe de parents le plus actif. À partir de leurs propositions, l'équipe d'Éducation santé Isère a construit un premier jet de cahier des charges du document explicitant :

• l'origine du projet ;
• les objectifs ;
• le public destinataire et les lieux de diffusion envisagés initialement ;
• les principes généraux (ex. : simplicité du document et accessibilité pour tous) ;
• des pistes pour le contenu ;
• des pistes pour la forme ;
• les étapes de l'élaboration du support et la place de chacun dans celle-ci.

Ce premier jet de cahier des charges a été utilisé comme un outil pour réfléchir avec parents et professionnels et se mettre d'accord sur toutes les dimensions du projet. Le cahier des charges a ainsi été modifié et enrichi à l'occasion de rencontres collectives et individuelles avec les parents, les médecins et les pharmaciens impliqués. Une fois finalisé, il nous a permis d'amorcer le travail de réalisation du document avec un cadre précis, partagé par tous, à la fois pour la rédaction et la conception graphique. Une première maquette du document, puis une seconde ont été mises au travail lors de rencontres séparées entre parents, médecins et pharmaciens puis d'une rencontre collective avec tous les acteurs impliqués et le graphiste.

À noter que la version du document à laquelle nous avons abouti a été soumise au regard critique de parents et professionnels de la petite enfance n'ayant pas participé à son élaboration, avec à la clé d'ultimes modifications du document.

L'élaboration partagée d'un cahier des charges est un exemple d'outil simple sur lequel s'appuyer pour favoriser une participation effective. Il peut être utilisé et adapté pour concevoir un document pédagogique mais aussi une enquête, un atelier d'éducation du patient ou une formation dans ce domaine.

La démarche éducative en pratique

Mener une démarche éducative, c'est aller à la rencontre des autres pour construire avec eux, à partir de ce qu'ils sont, de leurs compétences, de leurs projets mais aussi à partir de ce que nous sommes et de nos compétences, des réponses originales, uniques, qui conviennent aux uns et aux autres (5). S. Jacquemet précise ainsi : " En éducation thérapeutique, tout comme en éducation pour la santé, il est crucial d'aider le patient à se positionner dans ses connaissances, dans ses comportements actuels, dans ce qu'il est d'abord, afin d'envisager, éventuellement, un changement qui pourra survenir par la suite. Accompagner quelqu'un, c'est déjà le rencontrer, à partir d'une situation arrêtée, et se mettre progressivement en route. " (6). Cette démarche suppose de créer un cadre qui permette cette rencontre. Cela passe également par la mise à disposition d'outils de réflexion qui aident les personnes à se positionner puis à avancer. C'est ce que nous essayons de mettre en œuvre tant avec les professionnels que nous accompagnons dans le développement de leurs compétences éducatives qu'avec les usagers pour ce qui concerne leurs comportements de santé. Pour l'illustrer, nous nous appuierons sur l'exemple de l'étude-action réalisée dans le cadre du programme.

Construire un cadre favorable à l'expression de chacun
Voyons ce qui peut être utile à partir de l'exemple de l'étude-action :

• veiller aux modalités pratiques de la rencontre : il s'agit tout simplement de mettre les personnes en situation d'être disponibles à la réflexion. Dans notre projet, cela s'est traduit par la proposition d'un cadre horaire précis et convenant aux uns et aux autres, en soirée dans les deux cas ;
• expliciter clairement ce que l'on propose, pourquoi on le propose et la manière dont on va s'y prendre : c'est d'autant plus important de le faire que la démarche d'analyse partagée de la situation proposée n'est pas habituelle. Dans notre projet, la proposition avait été formulée dans un premier temps sous la forme de plaquettes d'invitation écrites. Elle a bien entendu été à nouveau explicitée en démarrage des séances ;
• favoriser une expression authentique de chacun en posant un cadre sécurisant pour l'échange, en particulier : adopter et expliciter une posture de non-jugement et demander à l'ensemble du groupe de l'adopter ; encourager l'expression et l'écoute de tous ; se mettre d'accord avec les personnes de ce qui sera restitué à l'extérieur du groupe, etc.

À titre d'illustration, voici le point de vue d'un médecin, exprimé sur le cadre proposé : " Par rapport au travail fait entre nous, on n'est pas dans le savoir mais dans le savoir-être. Transformer nos pratiques, notre savoir-être avec les gens et dans la relation ne peut se faire que dans un travail comme celui-ci. Cela demande d'avoir assez confiance pour dire les choses telles qu'on les fait et pas telles qu'on devrait les faire. "

Proposer des outils de réflexion partagée
Pour aider les personnes à s'exprimer et approfondir leurs réflexions, il est intéressant de leur proposer des outils de réflexion. Dans l'étude-action, nous avons invité les parents et les professionnels à réfléchir aux freins au dialogue, à partir de situations qu'ils avaient rencontrées, en identifiant trois types de freins : les freins liés aux patients, les freins liés aux professionnels de santé et enfin les freins liés à l'environnement (en particulier, le contexte et le cadre de la rencontre). Les réflexions des parents ont été transmises aux médecins et mises en discussion avec eux, et vice et versa. Pour chacun des freins identifiés, nous avons demandé aux médecins et aux parents d'expliquer comment ils s'y prenaient pour y faire face habituellement puis nous avons réfléchi collectivement aux autres solutions possibles en se demandant ce que les parents pouvaient faire et ce que les médecins pouvaient faire.

Au final, pour ce qui concerne les médecins, les solutions proposées visent à favoriser l'expression des parents sur leurs inquiétudes, leur perception de l'état de santé de leur enfant, leur compréhension du traitement et leurs questions. Du côté des parents, elles renvoient à l'idée d'un patient réellement acteur de sa prise en charge : il s'agit d'abord d'avoir conscience de l'utilité de ce qu'il pense, de se préparer à la consultation en réfléchissant à ses inquiétudes et en ayant les moyens de décrire clairement la situation, d'oser exprimer son inquiétude et poser des questions, y compris sur la justification des traitements, et de demander des repères sur l'évolution de la maladie.

Une habitude d'utilisation et de questionnement des outils

En éducation pour la santé comme en éducation du patient, les " outils " ou supports sont très présents dans les pratiques, qu'il s'agisse de supports d'animation, de supports de sensibilisation, d'information ou encore de supports d'évaluation. Nous sommes non seulement utilisateurs mais aussi concepteurs de ces supports. Nous souhaitons proposer ici plusieurs réflexions portant sur deux types de supports fréquemment utilisés :

• les questionnaires en tant que supports d'évaluation ;
• les supports pédagogiques remis aux patients.

Pour illustrer ces réflexions, nous nous appuierons à la fois sur le processus et les résultats de l'évaluation du document " Poussin a la goutte au bec " réalisée dans le cadre du programme³. Il s'agissait de mesurer l'impact de la lecture du document :

• en termes de prise de conscience chez les parents de l'utilité d'être actif dans le dialogue avec le médecin ;
• pour ce qui concerne l'échange d'information, l'émergence et l'expression des questions, des attentes et d'une éventuelle inquiétude ;
• en termes de qualité et de confort relationnel pour les protagonistes du dialogue.

À propos des questionnaires
Il s'agit d'une étude contrôlée de type avant-après diffusion et lecture du document. Concrètement, les parents inclus répondaient :

• à un premier questionnaire à la suite d'une première consultation médicale mais avant lecture du document ;
• puis à un second questionnaire à la suite d'une seconde consultation médicale, cette fois-ci après lecture du document.

Une série de questions fermées donnant lieu à la construction de scores numériques étaient posées aux parents dans le questionnaire " avant " et le questionnaire " après ", les analyses statistiques devant nous permettre de voir s'il y avait ou non une évolution des scores traduisant une évolution chez les parents.

Cette façon de faire nous a posé beaucoup de questions au regard de la démarche éducative. En effet, elle conduit à observer ce qui se passe pour le patient (comment les scores évoluent entre l'avant et l'après) mais cette observation se fait en dehors du patient, sans qu'il ait la possibilité d'exprimer son point de vue sur ce qui s'est passé. On est ici, au regard de ce qui est conseillé en éducation pour la santé, en contradiction avec la démarche éducative qui se construit avec le patient, y compris pour ce qui concerne l'évaluation. C'est la raison pour laquelle, pour le second questionnaire, nous avons ajouté plusieurs questions (fermées et ouvertes) permettant aux parents d'exprimer leur point de vue sur l'utilité de l'outil pour eux, pour ce qui concerne le dialogue et la préparation de celui-ci. Les réponses apportées par les parents à ces questions ont d'ailleurs été tout à fait utiles car elles nous ont donné des clés de compréhension des résultats observés. En particulier, elles nous ont permis de pointer l'utilité et l'impact plus important du document " Poussin a la goutte au bec " pour les parents les moins expérimentés en tant que parents.

Enfin, les résultats de l'étude et notre expérience du travail avec les parents nous ont amenés à nous questionner sur la possibilité d'évaluer la réalité du dialogue entre parents et médecins et son éventuelle évolution à travers un simple questionnaire.

À propos des supports pédagogiques remis au patient
Les résultats de l'évaluation montrent un impact positif de l'outil pour ce qui concerne la prise de conscience des parents quant à l'utilité de leur parole pour la démarche diagnostique et thérapeutique du médecin, à l'intérêt d'être actif dans le dialogue et de s'y préparer. En revanche, il n'y a pas d'impact sur le déroulement du dialogue lui-même et la satisfaction vis-à-vis de celui-ci. Ce résultat n'est pas surprenant : si un support peut permettre une prise de conscience, il ne peut à lui seul suffire à aller au-delà. En revanche, un support comme le document " Poussin " peut tout à fait être utilisé en individuel comme en collectif pour accompagner les parents dans la réflexion quant à la place qu'ils peuvent prendre dans le dialogue et développer leurs " compétences " de patient à exprimer leurs préoccupations, leurs questions, leurs attentes, etc.

Pour conclure…
Dans cet article, nous avons souhaité décrire et illustrer des savoir-faire développés en éducation pour la santé qui peuvent être utiles pour favoriser la participation, mener une démarche éducative et donner aux outils leur juste place. Nos expériences d'accompagnement d'équipes soignantes dans leurs projets éducatifs nous ont permis de faire le constat de la richesse de la rencontre entre ces savoir-faire et ceux des soignants pour favoriser le développement d'une éducation du patient qui vise à lui donner les moyens d'améliorer lui-même sa qualité de vie.