Ma première rencontre avec l'éducation du patient, en 1989, m'a d'emblée fait considérer celle-ci comme une partie de l'éducation pour la santé et non pas comme une entité indépendante. " L'éducation du patient peut ainsi être considérée, au sens large, comme une éducation pour la santé dirigée vers des personnes ou groupes engagés dans une relation de soins. " (1) " L'éducation thérapeutique peut s'inscrire dans le courant de l'éducation pour la santé et plus globalement encore dans celui de la promotion de la santé. […] Fondamentalement, entre ce qui relève de l'éducation des patients et ce qui est de l'éducation pour la santé, il n'y a pas de différence de savoir, il n'y a pas de différence d'attitudes et d'aptitudes qui soit fondamentale. " (2)

Le droit de choisir et la capacité d'agir du patient

À mon sens, la finalité de l'éducation thérapeutique est d'aider les patients à prendre du pouvoir. Je n'ignore évidemment pas le paradoxe contenu dans cette phrase. C'est le paradoxe inhérent à tout projet éducatif dont l'ambition est d'accroître le degré d'autonomie des personnes. " Aide-moi à faire tout seul " : c'est ainsi que Maria Montessori résumait son intention éducative vis-à-vis des enfants. Je fais aussi référence à l'éducation émancipatrice telle que conçue par Paulo Freire ou, plus récemment, au concept d'empowerment.
En 1995, j'écrivais que " l'éducation pour la santé a pour but de faciliter la rencontre entre les compétences des professionnels de santé et les compétences de la population : de cette rencontre naissent de nouvelles compétences qui contribuent à rendre plus autonomes les partenaires de l'action éducative. " (3). Cinq ans plus tard, j'écrivais que " l'éducation pour la santé du patient a pour but que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état de santé, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie " (4). Les mots que je souligne dans l'une et l'autre phrase témoignent, me semble-t-il, d'une évolution de ma représentation de l'éducation pour la santé : le passage d'une rencontre qui enrichit à une personne qui agit. Dans la première phrase, l'accent est mis sur l'échange et la collaboration entre le professionnel et le patient, dans le cadre d'une relation d'équivalence morale qui reconnaît l'existence de compétences profanes et qui développe l'autonomie. On reconnaît ici l'influence de Jean-Pierre Deschamps (5) et de Jean-François Malherbe (6), dont j'ai beaucoup apprécié les enseignements. En 2000, je place résolument le patient en position de sujet, je lui reconnais non seulement des compétences mais aussi le droit de choisir et la capacité d'agir. Les deux phrases ne sont d'ailleurs pas contradictoires : le projecteur a seulement modifié son axe d'éclairage.

Cette conception de l'éducation du patient a bien sûr des limites. Je me contenterai ici d'en évoquer trois :

• tout éducateur a des intentions vis-à-vis des personnes auprès desquelles il travaille, autrement dit de l'ambition pour autrui. Mais les personnes malades ont-elles envie de " prendre du pouvoir " ? Ne faut-il pas à certains moments leur reconnaître le droit de se faire prendre en charge ? Comment trouver un juste milieu entre " la neutralité bienveillante " du psychanalyste et " l'injonction à participer " qui constituerait une dérive de l'intention éducative ?
  
• il me paraît essentiel de reconnaître aussi l'inconfort du soignant face à un patient qui se pose en sujet, qui entend participer aux décisions qui le concernent, qui exprime éventuellement son désaccord. En tant que soignant, quand on est fatigué, en fin de journée, n'est-il pas plus confortable d'avoir en face de soi une personne passive qui se contente d'acquiescer à ce qu'on lui dit ? Je pense qu'on ne doit pas passer sous silence cette ambivalence du soignant éducateur ;
• l'idée d'un partenariat entre le soignant et le patient ne doit pas aboutir à gommer les différences. Les préoccupations, les objectifs, les perceptions de la personne malade et de celle qui la soigne ne seront jamais superposables. Il me paraît essentiel, comme dans toute relation éducative, d'admettre le conflit, de reconnaître l'altérité, d'éviter la fusion.

À quoi sert l'éducation pour la santé pour pratiquer l'éducation du patient ?

Penser l'éducation du patient comme une forme particulière d'éducation pour la santé nous oblige à élargir notre point de vue, à agrandir le cadre de notre intervention et ce, dans plusieurs directions : de la maladie vers la santé, du patient vers la personne et vers le citoyen, des soins vers la promotion de la santé.

Quand elle s'inscrit dans une démarche de promotion de la santé, l'éducation pour la santé n'est pas dissociable des quatre autres axes de travail préconisés par la charte d'Ottawa (7) et présentés en ces termes dans le Plan national d'éducation pour la santé (8) :

1. veiller à la mise en œuvre, dans tous les secteurs de la vie publique, de mesures respectueuses de la santé notamment en matière de législation, de fiscalité et d'orientation des services ;
2. créer des environnements, des conditions de vie et de travail exerçant une influence positive sur la santé ;
3. renforcer la démocratie sanitaire, c'est-à-dire la possibilité pour les individus et les groupes de participer aux décisions qui concernent la santé publique et donc leur propre santé ;
4. réorienter les services de santé pour qu'ils ne délivrent pas seulement des soins médicaux mais qu'ils facilitent et prennent en compte l'expression des personnes et des groupes en matière de santé, qu'ils participent à l'éducation pour la santé et qu'ils travaillent en partenariat avec les autres acteurs concernés par la promotion de la santé.

Adopter ces références dans le domaine de l'éducation des patients nous oblige à :

1. concevoir des programmes qui prennent en compte, et au besoin interpellent, les politiques institutionnelles ;
2. aménager notre cadre d'exercice pour qu'il contribue non seulement à la qualité des soins mais aussi à l'autonomie des personnes qui viennent consulter ou qui sont hospitalisées ;
3. associer les patients à la conception, à la mise en œuvre et à l'évaluation des programmes ;
4. ne pas déléguer l'activité éducative à une catégorie de soignants mais au contraire favoriser l'implication de chacun dans une démarche éducative conçue collectivement.

Des pièges à éviter

L'éducation pour la santé nous aide ainsi, me semble-t-il, à éviter les pièges d'une éducation du patient focalisée :

• sur l'observance : " Le but de la démarche éducative n'est pas de rendre le patient plus obéissant ! […] Il s'agit d'écouter pour construire avec le patient une réponse originale, individuelle, appropriée, à partir de ce qu'il est, de ce qu'il sait, de ce qu'il croit, de ce qu'il redoute, de ce qu'il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit, redoute et espère. […] Mener une démarche éducative, c'est construire à chaque rencontre, à partir de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables à ce moment-là par l'un et par l'autre " (9) ;
• sur les apprentissages : " Le danger pour l'éducateur en santé, c'est de croire ou d'espérer que tout peut être objet d'un apprentissage alors que la mort, la souffrance ou l'échec sont simplement le lieu de l'accompagnement et de l'écoute " (10). Quand nous aidons un patient à reconnaître la chronicité de sa maladie ou bien à surmonter une période difficile de sa vie avec la maladie, que ce soit dans le domaine physique, psychologique ou social, nous ne le plaçons pas nécessairement dans une situation d'apprentissage et pourtant ce type d'intervention fait bien partie, me semble-t-il, d'une démarche d'éducation ;
• sur la responsabilité individuelle : quel que soit leur comportement vis-à-vis des soins, quelles que soient leurs habitudes de vie, les personnes malades ne peuvent être tenues pour seules responsables de leur état de santé. La référence à la promotion de la santé est là pour nous le rappeler. L'héritage biologique, l'environnement social et culturel, le niveau des ressources, les conditions de travail et de logement exercent une influence directe sur la santé mais aussi sur les comportements individuels vis-à-vis de la santé.

Quelles conséquencesen termes de formation ?

Ma conception de l'éducation du patient et mes différentes expériences professionnelles m'amènent à penser que la formation dans ce domaine doit développer quatre types de compétences :

1. Analyser le contexte
Il s'agit d'analyser le contexte politique et institutionnel dans lequel prennent place nos actions d'éducation, d'identifier les éléments qui vont faciliter ou gêner la mise en place d'un programme. L'inertie ou le manque d'adhésion de certains acteurs clés peut provoquer l'inefficacité d'interventions éducatives par ailleurs bien menées. Les conditions actuelles d'exercice des soins rendent très difficile la mise en œuvre de programmes structurés d'éducation thérapeutique : la formation doit donc aider chaque professionnel à repérer son espace de liberté.

L'éducation du patient mobilise un grand nombre de professionnels, potentiellement tous ceux qui entrent en relation avec le patient à un moment ou un autre de la chaîne des soins. Encore faut-il bien comprendre le rôle des différents intervenants et leurs modalités de collaboration. Chacun doit être capable d'identifier son rôle propre, de se situer par rapport aux autres et de travailler à un projet éducatif commun.

Il me paraît également essentiel d'acquérir ou de consolider ses compétences en matière de recherche et d'analyse documentaires (tirer enseignement de ce que d'autres ont expérimenté) et en matière d'écriture et de publication (permettre à d'autres équipes de bénéficier de ce que l'on a soi-même expérimenté). Trop de professionnels de santé se lancent encore dans l'éducation sans savoir qu'ils ne sont pas tout à fait des pionniers dans ce domaine !

2. Conduire une démarche
L'éducation du patient nécessite l'adoption d'une démarche rigoureuse : clarifier ses intentions, établir un diagnostic éducatif, convenir avec le patient de priorités et d'objectifs, choisir des méthodes et des outils pédagogiques, évaluer le processus et les résultats… Autant de compétences à développer en formation, en prenant appui sur ce que l'on maîtrise déjà : en effet, la démarche préconisée en matière d'éducation n'est heureusement pas complètement étrangère à la démarche clinique.

3. Adopter une posture
Avant toute chose, il me paraît indispensable d'" être capable, en tant qu'individu mais aussi en tant que professionnel et scientifique, de se dégager du système de représentations, à propos de la santé et de la maladie, qui nous est propre ". Cet objectif général est celui d'un module dont j'ai eu la responsabilité pendant deux ans à l'Université catholique de Louvain, dans le cadre de l'enseignement d'éducation pour la santé. Il constitue à mon avis un préalable à toute démarche d'éducation du patient.

Par ailleurs Michel Develay (11) invite le professionnel de santé qui veut pratiquer l'éducation à passer d'une relation binaire (avec le patient) à une relation triangulaire (en dissociant l'éducateur du contenu de l'éducation). Spontanément le médecin cherche à transmettre son savoir au patient. Il s'identifie au savoir qu'il détient. Pour introduire un espace de négociation avec le patient, sans lequel il n'y aurait pas d'éducation, il va devoir apprendre à exercer une fonction de médiation entre le savoir qu'il a acquis et le patient avec lequel il travaille. La formation doit, me semble-t-il, fournir l'occasion de s'y entraîner.

4. Utiliser des techniques
L'éducation du patient s'appuie généralement sur une alternance d'entretiens individuels et de travaux en groupe. Les professionnels doivent donc maîtriser des techniques de communication et d'animation mais aussi des techniques pédagogiques : il faut par exemple savoir écouter, se faire comprendre, faciliter l'expression, aider à apprendre…

Enfin, il me paraît indispensable que la démarche et les méthodes pédagogiques utilisées pendant la formation s'inscrivent dans la même logique que celles préconisées pour mettre en œuvre l'éducation du patient. Le modèle éducatif mis en œuvre par les éducateurs sera en effet élaboré sur le modèle de la formation qu'ils auront reçue. Je m'efforce donc d'aider les équipes en formation à identifier puis à mettre en œuvre les changements susceptibles d'améliorer la qualité de leurs pratiques éducatives. Le but de ces formations est alors de produire du changement : changer soi-même (ses pratiques professionnelles) pour aider l'autre (le patient) à changer.