|
On dénombre aujourd'hui, en France, 800
000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et l'incidence est estimée à 100
000 nouveaux cas par an. 75 % des malades vivent
à domicile, y compris à un stade
avancé de la maladie. Ce qui est souvent
rendu possible par les aidants naturels - les
personnes de l'entourage familial -, qui assument
l'essentiel des soins malgré les difficultés
rencontrées. La famille est la première
source d'aide, loin devant les aides professionnelles.
Cependant, la charge de soins pour ces aidants
s'avère extrêmement pesante, si bien
qu'en l'absence de soutien on assiste fréquemment
à un épuisement qui se répercute
sur leur santé physique et mentale. Ainsi,
la dépression est presque deux fois plus
courante chez les gens qui prennent soin d'une
personne atteinte de démence.
Le soutien et la formation des aidants sont aujourd'hui
des priorités, tant pour soulager leur
charge physique et morale que pour leur permettre
de mettre en place des solutions adéquates
dans la vie de tous les jours.
Plusieurs programmes de soutien des aidants ont
été mis en place ces dernières
années, notamment le TTS financé
par la Communauté européenne (1),
un programme français (2) et un programme
canadien (3). En 2002, une méta-analyse
réalisée sur soixante-dix-huit études
a montré que des programmes d'intervention
combinant à des degrés divers éducation,
soutien psychologique et répit permettent
d'alléger le fardeau ressenti par l'aidant,
de diminuer le risque dépressif, d'améliorer
son bien-être. De plus, ils permettent de
diminuer les symptômes du patient (4), voire
même de faire reculer sa date d'entrée
en institution (5).
Dans le but de concevoir notre programme de soutien
des aidants, nous avons constitué un groupe
de travail multidisciplinaire associant professionnels
de soins, psychologues, membres d'associations,
intervenants du champ médico-social, pédagogues,
dans une approche de type " recherche-action
". Cette démarche s'est inspirée
du cadre conceptuel de l'éducation thérapeutique
pour l'adapter à la problématique
des aidants. Le projet a comporté plusieurs
étapes classiques dans ce type d'approche
: une analyse des besoins, la conception d'un
programme et d'outils adaptés aux besoins
identifiés, la formation des équipes,
la mise en place du programme et l'évaluation.
À partir de ces développements,
trois centres pilotes, l'hôpital Charles-Foix,
à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne), les hôpitaux
Delafontaine et Casanova, à Saint-Denis
(Seine-Saint-Denis), et l'hôpital Paul-Brousse,
à Villejuif (Val-de-Marne), ont intégré
l'ensemble du dispositif au sein de la pratique
clinique, en association avec une phase d'évaluation.
Identifier les besoins
des proches
L'analyse des besoins a été réalisée
via des entretiens individuels avec des professionnels
et des entretiens de groupe auprès d'aidants.
Deux groupes ont été interrogés
séparément ; un groupe d'aidants-conjoints
et un groupe d'aidants-enfants de malades. Ces
entretiens ont permis d'identifier les attentes
suivantes, communes aux conjoints et aux enfants
de patients souffrant de démences :
- exprimer son vécu et partager ses expériences
avec ses " pairs " ;
- s'assurer d'un soutien social, familial, médical
;
- clarifier ses idées sur la maladie et
ses conséquences ;
- se rassurer sur ses qualités d'aidant
;
- mieux communiquer avec son parent malade ;
- préserver son intégrité physique et psychique.
D'autres besoins apparaissent de façon
plus spécifique selon que l'on s'adresse
aux conjoints ou aux enfants. Les conjoints sont
à la recherche de solutions de répit
et de conseils sur les conduites à tenir
dans les moments de crise, tandis que les enfants,
ébranlés par l'image du parent devenu
dément, s'interrogent quant à eux
sur les moyens de freiner l'évolution de
la maladie, de stimuler leur proche.
Les résultats de ces enquêtes ont
permis de construire un programme éducatif
structuré, que nous avons nommé
Fil Mauve, recourant à des outils d'animation
et d'enseignement.
Former les soignantsà
la pédagogie
Une formation des équipes de soignants
a précédé la mise en œuvre
du programme dans les différents centres
pilotes. Les objectifs de cette formation étaient
les suivants :
- mieux repérer les attentes et les besoins
des aidants de patients souffrant de maladie d'Alzheimer
;
- utiliser les outils pédagogiques du programme
Fil Mauve ;
- mettre en œuvre un travail de lien avec
les professionnels du secteur et notamment les
médecins généralistes.
Durant la formation, les professionnels étaient
mis en situation d'analyse du matériel
présenté (outils éducatifs)
et de mise en œuvre pédagogique de
séquences réutilisables (simulations).
Un programme pour
soutenir les aidants…
Le programme Fil Mauve est fondé sur les
objectifs prioritaires suivants pour les aidants
familiaux :
- acquérir des compétences permettant
de mieux vivre avec son parent malade ;
- se préparer à faire face de façon
adéquate à des situations de crise
;
- décrypter le sens de certains comportements
pour mettre en œuvre une communication plus
adaptée et éviter les conflits ;
- renforcer sa confiance en ses capacités
d'aidant ;
- apprendre à se faire aider et mieux tirer
parti des ressources offertes par les institutions
médicales sociales et juridiques.
Le programme a été mis en place
en février 2003 dans chaque service par
une équipe pluridisciplinaire associant
diversement médecins, infirmier(e)s, ergothérapeutes,
psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes,
assistantes sociales. Chaque séance de
groupe réunit de six à huit aidants
(conjoints et/ou enfants). Elle est animée
par deux intervenants qui sont les mêmes
durant tout le cycle avec un groupe d'aidants.
Il se compose de quatre séances en groupe
de deux heures chacune, à trois semaines
d'intervalle, entrecoupées de deux séances
individuelles axées sur la mise en place
d'un projet personnel.
Premier atelier de groupe
Les participants sont invités à
repérer chez leur parent, d'une part, les
facultés altérées du fait
de l'évolution de la maladie et, d'autre
part, les capacités restantes. On utilise
une technique basée sur le photolangage®.
À partir d'une série de photos représentant
des scènes de la vie quotidienne, on demande
à chaque participant de choisir deux images
évoquant les difficultés rencontrées
par leur parent et deux autres représentant,
au contraire, les activités qui sont conservées.
L'animateur aide les participants à valoriser
leurs capacités d'aidant, repérer
les affects restants de leur parent et analyser
les effets d'une stimulation adaptée (plaisir/
déplaisir). Cette activité s'accompagne
d'une forte implication émotionnelle et
verbale des aidants. Elle stimule les échanges
et permet d'installer une dynamique de groupe.
Deuxième atelier
de groupe
L'objectif de cet atelier consiste à
repérer les signes de la maladie et à
identifier les divers facteurs pouvant l'influencer
: médicaments, pathologies intercurrentes,
environnement, personnalité antérieure,
etc.
Le travail s'effectue à partir d'études
de cas : il y a huit cas traitant de ces divers
facteurs. Les participants font preuve d'un vif
intérêt pour les cas présentés,
recoupant souvent des problématiques personnelles.
Grâce aux interventions de l'animateur,
ils peuvent clarifier les connaissances sur les
aspects les plus importants de la maladie et s'entraîner
à analyser diverses situations.
Troisième atelier
de groupe
Deux objectifs sont traités au cours de
cette séance :
- 1er objectif : mieux communiquer avec son
parent malade. À partir de plusieurs
mises en situation, les participants doivent
repérer les troubles de communication
liés à la maladie et proposer
les moyens de communication verbale et non verbale
les plus adaptés ;
- 2e objectif : aménager son cadre de
vie. À partir de maquettes d'une maison
virtuelle, le travail consiste à identifier
les sources de danger potentiel dans chacune
des pièces de la maison et proposer les
aménagements possibles. Le support pédagogique
ludique s'avère très stimulant.
Les aidants déjà très sensibilisés
à ces problèmes échangent
des conseils pratiques et imaginent des solutions
réalistes et peu coûteuses.
Quatrième atelier
de groupe
- 1er objectif : développer ses stratégies
de soutien. À partir de scénarios
de la vie quotidienne, les participants doivent
identifier les personnes et institutions pouvant
apporter différentes formes de soutien
: médical, juridique, financier, social,
personnel.
- 2e objectif : réaliser certains gestes
utiles au quotidien (transfert du patient, relevé
de chute, escalier). Chaque aidant s'entraîne
à réaliser ces gestes après
démonstration par l'animateur.
Les séances individuelles ont lieu entre
les sessions de groupe. Elles permettent de reprendre
les objectifs développés lors des
ateliers afin de les réajuster à
la problématique personnelle de l'aidant.
Ce dernier est encouragé à définir
un projet personnel dans la réalisation
duquel il sera soutenu par le soignant. Il est
encouragé à accepter ses limites
et savoir se faire aider, préserver une
position d'enfant ou de conjoint par rapport à
celle de soignant, maintenir des attaches avec
son cercle social.
Une évaluation
du ressenti des " aidants "
À ce jour, plus de quatre-vingts aidants
ont bénéficié du programme
Fil Mauve. La participation multiprofessionnelle
dans ce programme a permis de mettre en place
de nouvelles habitudes de travail et des échanges
fructueux entre tous les intervenants. L'utilisation
d'un matériel d'animation pédagogique
a facilité l'expression des participants
et a permis de prendre une certaine distance par
rapport aux problématiques individuelles.
Leur travail d'apprentissage s'en est trouvé
facilité.
Une étude multicentrique comparant un groupe
d'aidants bénéficiant du programme
de soutien et un groupe " témoin "
a été réalisée auprès
de cinquante-quatre aidants. L'objectif principal
était d'évaluer l'impact de ce programme
dans la vie quotidienne de l'aidant avec son parent
malade. S'agissant du fardeau (mesuré avec
l'échelle de Zarit) (6) et de la qualité
de vie (mesuré avec le Nottingham Health
Profile) (7), le programme Fil Mauve a eu
un impact positif. En effet, le score du fardeau
des conjoints s'est amélioré ainsi
que leur qualité de vie. Pour les aidants
enfants, le score du fardeau s'est aussi amélioré
mais de façon plus modeste.
L'un des objectifs du programme étant d'apprendre
à mieux tirer parti des ressources offertes
par les institutions médicales, sociales
et juridiques, nous avons aussi mesuré
le niveau de recours à ces types d'aides.
Il ressort que les aidants du groupe " éduqué
" ont fait davantage de démarches
que ceux du groupe " témoin "
pour obtenir de l'aide sur le plan médico-social,
juridique ou financier. Les " aidants-enfants
" ont également plus fait appel aux
structures d'aide type accueil de jour ou hébergement
temporaire, et ont pris plus de temps pour s'occuper
d'eux-mêmes.
Globalement, le bilan de l'intervention auprès
des aidants est encourageant. Ce type d'action
mérite d'être proposé à
davantage de personnes en charge de patients atteints
de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.
|
