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Dans toute relation de soins, l'éducation
des patients existe de fait, même informellement.
Elle peut être développée
et occuper une part importante des soins ou limitée
et ne concerner que des moments d'instruction
sur le traitement. Elle peut aussi prendre plusieurs
formes, plus ou moins adéquates, que ce
soit sur le mode vertical, du professionnel détenteur
du savoir vers le patient ignorant ou sur un mode
plus horizontal où chacun participe à
la construction d'une solution thérapeutique
par un apprentissage réciproque. Elle est
liée à la qualité de la communication
entre les professionnels et les patients (écoute,
confiance, participation, respect, aide) et à
celle des informations partagées, de part
et d'autre. Du patient vers le soignant, sur l'histoire
de la maladie, la description des symptômes
ou de la plainte, les difficultés rencontrées,
l'aide au diagnostic, et le vécu personnel
et subjectif de la maladie sur le plan sanitaire,
psychique et social ou professionnel. Et du soignant
vers le patient sur les informations claires sur
le traitement à suivre, la recherche d'une
adhésion aux traitements proposés,
la modification des connaissances et compétences
d'autosoins, le soutien et le renforcement dans
l'adaptation à la maladie, les modifications
des représentations de la santé
ou des maladies. Elle est incluse dans tout projet
thérapeutique (1).
C'est dans leurs " institutions " (cabinet,
centre de santé) et leurs " extensions " (domicile du patient, parfois hôpital,
etc.) que s'exercent les fonctions de soignant
et de conseiller- éducateur, pour le médecin généraliste
et les autres soignants de ville (kinésithérapeute,
infirmier, diététicien, etc.), et
c'est dans son officine que se joue le rôle
de conseiller de santé pour le pharmacien.
Cette situation implique à la fois proximité,
fréquence de contacts et connaissance du
patient. Elle diffère en cela de celle
des soins hospitaliers. Les conséquences
pour l'éducation du patient seront abordées
plus loin.
Pharmacien, éducateur ?
Le rôle éducatif du pharmacien ne
peut être abordé de la même
manière que celui des autres soignants.
Dans les lieux de vie des patients, les pharmaciens
jouent ou pourraient jouer un rôle préventif
important. Ils sont les plus consultés,
voient les patients parfois plus souvent que les
autres soignants, et notamment au moment de la
délivrance des médicaments, moment
privilégié pour l'information et
l'éducation au bon usage. Toutefois, le
statut socioprofessionnel et le fonctionnement
des pharmaciens en font un professionnel de santé " à part ", en raison notamment
des enjeux financiers et de l'image " commerçante
" qui leur est associée, à
tort ou à raison. En effet, l'information
et l'éducation d'une personne ou d'une
population sont liées d'abord à
la crédibilité des sources et ensuite
à la compréhensibilité, l'adéquation
ou la pertinence des savoirs transmis. Et la crédibilité
est elle-même dépendante des conflits
d'intérêts possibles entre celui
qui informe et celui qui est informé. Or,
la crédibilité des médecins
et autres soignants est indiscutablement meilleure
que celle des pharmaciens.
Si les pharmaciens sont critiqués en raison
de l'enjeu et de l'aspect commercial de leur démarche
ils restent toutefois reconnus comme source fiable
et nécessaire d'information sur les médicaments
par les professionnels de santé. En 1981
déjà, un sondage de la Sofres (2)
montrait que 70 % des gens faisaient confiance
au pharmacien, et 83 % au médecin. Cette
confiance semble aujourd'hui parfois mise à
mal : en 1994, le médecin occupait le premier
rang en matière de crédibilité,
sur le plan de l'information de santé,
et le pharmacien seulement le 4e (3). Pourtant,
l'Organisation mondiale de la santé (OMS)
reconnaît depuis longtemps le rôle
du pharmacien comme maillon important des soins
de santé primaires. Il est, avant le médecin
et après la famille, le premier recours
pour les problèmes de santé courants.
Les pharmaciens délivrent des médicaments,
des produits de soins de santé (désinfectants,
pansements, etc.) et d'autres, sur ou sans prescription
médicale. Ils accompagnent fréquemment
ces actes de conseils et d'informations (4). Peut-on
pour autant parler de rôle préventif
ou éducatif ?
L'éducation des patients consiste, dans
le cadre de l'officine, à expliquer les
prescriptions et les posologies des médicaments,
les risques d'effets secondaire de même
que les avantages, observables ou non, que le
patient retirera de son traitement, à promouvoir
le bon usage des médicaments et produits
pharmaceutiques, à expliquer et informer
sur la maladie et les traitements, soutenir et
accompagner humainement le patient, intervenir
dans la gestion des crises, et plus largement
informer, promouvoir le dépistage, les
vaccinations, et orienter vers des comportements
plus favorables à la santé.
En dehors de l'officine, la participation de
pharmaciens aux campagnes de prévention,
nationales ou locales, et notamment comme relais
à l'intérieur même de leur
communauté (écoles, clubs, etc.),
est une activité non négligeable.
Elle est également efficace : plusieurs
études en Suède, au Canada ou en
Grande-Bretagne l'ont montré : augmentation
nette d'usage correct de stéroïdes,
de comportements de prévention du mélanome,
de participation de la population à des
dépistages et des vaccinations (5). En
outre, ces études rapportent des effets
positifs secondaires, sur la satisfaction du public
et des pharmaciens eux-mêmes, et sur l'image
professionnelle améliorée (6).
Soignant et éducateur
?
La fonction des soignants est d'abord curative,
en réponse à une demande (plainte
ou motif de consultation) ou à un constat
de problème de santé. Deux autres
fonctions existent, préventive (prévention
de complications et rechutes, dépistage
présymptomatique, vaccinations, etc.) et
palliative (patient en fin de vie, accompagnement
de l'entourage), elles aussi liées à
la demande de soins (7).
Si la fonction curative du médecin semble
aller de soi, parce que liée à la
fois à la formation médicale (encore
peu orientée vers la prévention)
et aux représentations tant sociales que
professionnelles du rôle du médecin
(où le curatif reste dominant), la prévention
occupe une place variable dans les pratiques.
Et, si la formation prépare peu à
cette fonction, les médecins l'intègrent
de plus en plus dans leur vision de leur rôle,
à la fois comme réponse à
une demande et comme une nécessité
(dans la prise en charge des maladies chroniques
notamment). Toutefois, la majorité reste
persuadée qu'une pratique systématique
de la prévention est difficile. La prévention
s'inscrit dans une logique de santé publique,
qui s'oppose parfois à celle de santé
individuelle, au cur même de la relation
thérapeutique, et dans laquelle le médecin
est amené à prendre des positions
et des décisions qui favorisent un patient
(ou sa santé) au détriment de la
" santé publique ".
Et pourtant, la prévention, longtemps perçue
comme le côté " santé " de la médecine, n'est en réalité
qu'une partie de la " logique de maladie
" : on ne prévient que les risques
et les maladies. Cette logique s'inscrit dans
une vision de la santé comme absence de
maladie, la maladie étant le référent.
Or, l'adoption de la définition de l'OMS,
" la santé comme état de bien-être
physique, mental et social... " (1946) a
rendu nécessaire de déplacer le
lieu de référence, de la maladie
vers la santé " positive ". Ce
mouvement correspond d'ailleurs mieux aux logiques
de santé des " gens ", patients
ou non. C'est aussi probablement un des aspects
majeurs du concept de promotion de la santé,
qui intègre prévention de la maladie
et maintien ou amélioration de la santé,
en ouvrant la place à une double logique
:

Au débat sur la place de la prévention
dans la pratique médicale clinique vient
s'ajouter celui de la place de la promotion de
la santé comme moyen de centrer l'attention
sur la santé (le non-problème) en
plus de la maladie (le problème). En outre,
la pratique médicale est fondée,
du point de vue du patient, sur l'existence de
problèmes (plainte, motif de consultation),
et, du point de vue de la discipline médicale,
sur une logique, la démarche de résolution
de problème (diagnostic puis traitement).
Cette démarche doit être élargie
à une approche autre (par exemple, partir
de situations de " non-problème ",
d'aspirations de santé) si l'on veut que
la promotion de la santé trouve une place
dans la pratique médicale.
Par ailleurs, en trente ans, l'explosion de la
prévalence des maladies chroniques (et
des polypathologies qui les accompagnent souvent)
a attribué un rôle de plus en plus
important au médecin de famille, au généraliste...
Dans ces maladies qui ne se guérissent
pas, qui se soignent et se " gèrent
" dans la durée et la continuité
et dans le cadre de la vie quotidienne des patients
et de leurs familles, le médecin généraliste
reste indubitablement le mieux placé des
professionnels de santé pour assurer le
suivi, le lien avec les soins spécialisés,
la gestion des traitements de fond et, partant,
l'éducation " thérapeutique
" des patients au traitement (qui inclut
la prévention secondaire et tertiaire des
risques, des phases aiguës, des complications,
etc.).
Ces maladies chroniques diffèrent des maladies
aiguës, notamment par l'existence de traitements
:
- complexes, plus que médicaux (alimentation,
hygiène de vie, surveillance des symptômes,
etc.) ;
- de longue durée (de fond, bien plus
difficiles à suivre qu'une simple prise
de médicaments pendant quelques jours)
;
- souvent en phase asymptomatique (les patients
doivent suivre des traitements quasi préventifs,
sans perception d'amélioration immédiate
ou de soulagement) ;
- qui interfèrent avec les habitudes et
les projets de vie (et nécessitent une
aide tant à la mise en place qu'au maintien...)
;
- qui sont de la " responsabilité " du patient lui-même (ce qui rend
indispensables une éducation et un apprentissage
de ces traitements) (3).
Il y a donc clairement un changement de rôle
pour le généraliste et les autres
soignants de proximité, nécessitant
un nouveau cadre professionnel (déontologique,
financier, etc.) et des compétences de
relation, de communication et d'éducation.
L'éducation est ici définie comme
l'association d'actions d'information, d'explication,
d'aide à l'apprentissage pratique, de conseil
personnalisé et d'accompagnement psychosocial,
inscrit dans la durée d'une relation de
soins. Tout ce qui n'inclut pas simultanément
ces différents ingrédients ne peut
être considéré réellement
comme de l'éducation.
Pratiques et concepts...
Toute pratique procède d'un choix d'objectifs,
de méthodes et de moyens parmi un ensemble
d'options. Les possibilités de choix sont
déterminées par le mode d'explication
que l'on a de la situation. C'est vrai pour la
pratique de soins (un traitement est choisi en
fonction du diagnostic posé, lui-même
effectué en fonction de la théorie
" causale " sous-jacente), comme pour
les pratiques éducatives (comme on s'explique
le comportement du patient devant sa santé
on choisira des moyens d'aide et d'éducation
: information, explication, exercice pratique,
écoute et conseil, etc.
En tant que pratiques, l'éducation pour
la santé et l'éducation du patient
n'échappent pas à ce phénomène.
Les définir, dans un contexte de médecine
générale, revient donc à
clarifier les valeurs, concepts, théories
et pratiques en question. Qu'est-ce que la santé,
la médecine... ? Qu'est-ce qu'un patient
? Qu'est-ce que l'éducation pour la santé
?
Quatre éléments sont communs et
indispensables à toute définition
de l'éducation pour la santé :
- la communication de savoirs : sans elle, il
ne peut y avoir d'acte éducatif. Une mesure
de vaccination obligatoire peut prévenir
des maladies et maintenir la santé mais
elle ne constitue pas de l'éducation pour
la santé. Selon la vision que l'on a de
l'éducation, il s'agira de transmission
(unilatérale), de transfert, d'échange
ou de reconstruction mutuelle des savoirs entre
celui de l'éducateur, plutôt objectif
et professionnel, et celui de l'apprenant, plutôt
subjectif et lié à l'expérience
personnelle ;
- l'objectif de santé (ou de maladie) :
comme le soin, l'action d'éducation a comme
objectif explicite d'améliorer
la santé d'une personne ou d'une population.
Que la santé soit perçue comme objet
scientifique, biologique ou comme réalité
sociale et subjective, qu'elle soit limitée
à l'instant ou intégrée dans
une dynamique (évolution de la santé),
qu'elle soit abordée négativement
(par rapport à la maladie) ou positivement
(par rapport au bien-être, par exemple),
elle doit rester la finalité de l'éducation
comme du soin. Les effets " économiques
" sont de ce fait secondaires, et concernent
l'efficience de l'éducation et du soin
;
- l'intention d'éducation : l'acte éducatif
est porté au moins par celui qui éduque
(qui aide à apprendre). Tout acte humain
est porteur d'expérience et donc d'apprentissage
mais seule l'intention d'éduquer fait l'éducation.
De plus, sur un plan éthique, il serait
souhaitable que le patient, apprenant, soit aussi
conscient et porteur de l'intention éducative,
ici l'intention d'apprendre sa santé ou
sa maladie ;
- la durée : toute éducation s'inscrit
dans le temps et la durée. Elle permet
la compréhension, l'appropriation, la mise
en pratique, les erreurs, les ajustements, etc.,
des savoirs, des compétences et des comportements
de santé. Un acte " de transmission
de savoir " isolé, non répété,
qui n'articule pas les apprentissages qu'il vise
dans une chronologie, peut difficilement être
considéré comme de l'éducation.
Tout au plus serait-ce de l'information de santé.
Par ailleurs, même si l'éducation
pour la santé vise les modes de vie favorables
à la santé, elle ne s'arrête
pas aux comportements et au " savoir-faire
". Elle concerne aussi les aspects psychosociaux
de la santé. Aider une personne, un patient,
à apprendre à se sentir et à
être capable d'agir sur sa santé,
à se sentir et à être responsable
(dans la mesure du possible) de sa santé,
à avoir envie de maintenir ou améliorer
sa santé, à prendre conscience de
risques ou d'enjeux de santé, c'est aussi
et surtout de l'éducation pour la santé.
Éducation
pour la santé ou éducation du patient
?
On distingue classiquement les personnes
auxquelles s'adresse l'éducation pour la
santé, en " bien-portants " et
en " malades " (chez qui l'on a posé
un diagnostic de maladie) : dans ce dernier cas,
l'éducation pour la santé vise plus
à " apprendre la maladie " que
la santé, l'un n'excluant pas l'autre.
Plus encore, cette éducation du patient
peut s'inscrire dans le cadre de mesures thérapeutiques,
c'est-à-dire du traitement prescrit, et
vise alors spécifiquement le suivi de ces
traitements et les comportements de soins des
patients. Certains préfèrent l'appellation
" éducation thérapeutique du
patient ", consacrée par l'OMS et
visant à renforcer la responsabilité
soignante dans l'éducation du patient.
Pour désigner l'éducation plus
largement dirigée vers la maladie (plutôt
que vers la santé) et le malade, on parle
d'" éducation du patient " ou
encore, pour intégrer l'éducation
à la maladie et la santé, d'"
éducation pour la santé du patient
". Par patient, j'entends, pour des raisons
pratiques liées aux lieux et nature de
la relation, " une personne engagée
volontairement dans une relation de soins avec
un professionnel des soins ". Le patient
est alors défini en fonction de sa démarche
(consulter) et de son " interlocuteur "
(professionnel de soins), et non en fonction de
son état. Pour un obstétricien,
une femme enceinte en consultation est une patiente
,
pour un dentiste, une personne en consultation
pour un examen préventif est un patient...
sans que cela n'implique de souffrance ou de maladie.
Plus encore, reconnaissant qu'un " patient
chronique " ne pouvait être considéré
comme malade lorsqu'il est " bien équilibré
", en état stable, l'OMS (8) propose
le concept de " personne malade en bonne
santé " (Healthy ill people) pour
désigner cet état.
L'éducation du patient peut ainsi être
considérée, au sens large, comme
une éducation pour la santé, dirigée
vers des personnes ou groupes engagés dans
une relation de soins. Elle comprend donc tant
l'éducation pour la santé que l'éducation
à la maladie, regroupant du même
coup tous les types de prévention : primaire,
secondaire, tertiaire, voire quaternaire et autre...
ou du moins les aspects " éducatifs
" de la prévention.
Prévention,
éducation et promotion de la santé
Le rôle de santé publique du médecin
généraliste (conseils, dépistage,
vaccinations, examen de santé, etc.) devient
donc autant un rôle de gestion et de prévention
des maladies que de maintien et d'amélioration
de la santé.
Chez la personne souffrant d'une affection aiguë,
il n'y a, par rapport à son état
du moment, qu'une approche possible, et elle est
thérapeutique, curative. Chez celle qui
est atteinte d'une maladie chronique, l'approche
thérapeutique s'est étendue du curatif
(en situation de crise) vers le préventif
(éviter les rechutes, éloigner les
complications et les crises, stabiliser l'état
et si possible l'améliorer). Cette logique
a été à la base du développement
des programmes de réhabilitation (cardiaque,
pulmonaire, etc.) et d'éducation du patient
! Elle va plus loin maintenant, et l'objectif
de santé (et non plus seulement de maladie)
y revient à chercher à maintenir
et développer les potentialités
et capacités d'adaptation et d'équilibre
des personnes atteintes d'affections chroniques.
La relation entre prévention, éducation
pour la santé, éducation du patient
et promotion de la santé devient ainsi
plus claire : les trois premières "
activités " font partie de la promotion
de la santé mais n'en sont qu'une partie.
En effet, la " promotion de la santé
" combine des activités et mesures
sanitaires (médicales), éducatives,
légales et environnementales, les deux
premières étant du ressort des professionnels
de santé. Ceux-ci peuvent, à titre
professionnel ou encore comme citoyens, s'intéresser
aux aspects environnementaux et légaux
de la promotion de la santé, par la participation
à des groupes de pression ou encore l'action
politique. De plus, chaque activité agit
sur deux volets, correspondant aux deux logiques
de santé : la prévention de la maladie
et le maintien ou l'amélioration de la
santé. Pour qu'il y ait promotion de la
santé, il faut à la fois des activités
d'éducation et d'autres actions, sanitaires,
sociales ou légales.
Soins de proximité
et suivi des patients
Au début de cet article, j'ai rappelé
que les soins et l'éducation prennent place
dans un contexte institutionnel, portant à
trois les types d'acteurs impliqués : soigné,
soignant, et institution de soins. En effet, la
nature, la structure et le projet de l'institution
(cabinet de médecine générale
ou spécialisée, centre de santé,
clinique, hôpital, association de patients,
etc.) influencent le type d'éducation réalisée.
On ne fait pas de l'éducation-prévention
du tabagisme auprès des personnes souffrant
d'asthme, de la même manière (contenus,
moyens, méthodes, acteurs) dans un service
hospitalier de pneumologie-allergologie, dans
un " département de protection de
l'environnement " d'une mairie, dans une
association de patients asthmatiques ou dans le
cabinet d'un médecin généraliste.
On peut donc s'attendre à ce que les effets
de l'éducation y soient différents
(sensibilisation collective au risque, mesures
d'hygiène de vie, acceptation du handicap
éventuel, mesures personnalisées
d'éviction d'allergènes ou comportements
thérapeutiques). Même l'évaluation
qui en découle est différente :
évolution des savoirs des patients, des
composantes psychosociales de leur situation,
de leurs comportements de santé, de leur
observance, des effets cliniques et biologiques,
voire de la morbidité ou de la mortalité,
etc.
Le médecin généraliste et
autres soignants de ville sont donc tout autant
sinon plus que le médecin spécialiste
et les soignants hospitaliers concernés
par la prévention, l'éducation pour
la santé et la promotion de la santé.
Autant, parce que l'éducation " sanitaire
" des patients est un élément
de qualité de la médecine, un critère
d'amélioration de l'efficacité des
soins et de leurs effets sur la santé.
Plus parce que le médecin de famille a
plus que tout autre une légitimité
à s'intéresser à la santé
(et non seulement à la maladie) de "
ses " patients, dont il connaît souvent
mieux que d'autres les projets, les conditions
et les difficultés de vie, choses qui restent
souvent, par absence de continuité des
soins, hors du champ d'action des soignants hospitaliers.
Cette spécificité se retrouve aussi
chez les autres soignants de ville, qui eux aussi
peuvent tirer avantage d'une bonne connaissance
du patient et de son environnement, en plus de
leur connaissance de sa maladie.
Chez le pharmacien, toutefois, ces aspects sont
moins présents, et la relation est de nature
différente. Pour que ces professionnels
de santé puissent jouer le rôle qu'ils
réclament, il faudra d'abord modifier leur
" image ", de celle de commerçant
spécialisé à celle de conseiller
de santé (9). En outre, il faudra qu'ils
déterminent ce qui dans leur pratique et
dans leur cadre institutionnel peut favoriser
ou défavoriser des pratiques d'information,
honnête, complète, pertinente, et
d'éducation utile, pratique et suivie.
La conversion n'est pas facile car elle passe
par les représentations que la population
a des professions. En Belgique, par exemple, la
récente réforme du code de déontologie
de l'ordre des pharmaciens permet dorénavant
la publicité pour une officine, contrecarrant
les efforts de changement d'image et de rôle
du pharmacien initiés depuis quelques années
dans le but de renforcer le rôle de conseiller
de santé.
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