21 septembre 2012 : 19^e Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer

21-09-2012

Une réunion du comité de suivi du plan Alzheimer, dans lequel est impliqué l’Inpes, a eu lieu le 21 septembre 2012, date de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer. La France compte actuellement 850 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée et un nouveau cas serait recensé toutes les deux minutes (Association France Alzheimer). Près de 230 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et, si rien ne change, notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement huit ans (Évolution du nombre de personnes malades d’Alzheimer en France entre 2005 et 2050. Étude de C.Berr, T. Mura et J.F. Dartigues, European Journal of Neurology, 2009). Au niveau mondial, la maladie touche 35 millions de personnes. Elles pourraient être 66 millions en 2030 en raison de l'augmentation de l'espérance de vie et des progrès du diagnostic selon l'association Alzheimer's Disease International.

La maladie d’Alzheimer est l’une des grandes causes de dépendance chez les personnes âgées. Elle entraîne des pertes de mémoire et peut altérer le comportement en provoquant des troubles cognitifs, voire des troubles de l'humeur. Cette maladie dégénérative du cerveau devient plus fréquente avec l’allongement de l’espérance de vie.

La maladie d’Alzheimer bénéficie aujourd’hui d’un diagnostic plus précoce, d’une information plus large ce qui contribue à une meilleur connaissance par le grand public et à une modification du regard qu’on lui porte. Néanmoins, elle  n’en demeure pas moins l'une des maladies qui inquiète le plus les Français.

Les enquêtes, les études et les sondages

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, L’Inpes a réalisé une série d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA) impliquant le grand public, les aidants familiaux et professionnels, les professionnels de santé, et les personnes malades, permettant des regards croisés sur cette pathologie. Le dispositif comprend sept enquêtes et études réalisées entre 2008 et 2010 (voir le site http://alzheimer.inpes.fr).

Selon l’enquête Baromètre Santé 2010 de l’Inpes, réalisée auprès de 4 518 personnes âgées de 15 à 85 ans, la maladie d’Alzheimer (pdf, 452 Ko) figure parmi les maladies les plus craintes par la population. Près de 80 % des personnes interrogées estiment que la maladie concerne de plus en plus de monde et plus de 90 % qu’elle peut avoir des effets dévastateurs sur la famille du malade.

Le ressenti d’une bonne information sur la maladie d’Alzheimer, comparativement à ce qui est rapporté pour le cancer ou le sida apparaît peu élevé dans cette enquête. Cependant, 56 % des personnes interrogées se sentent « très bien » ou « plutôt bien » informées.

Parmi les personnes interrogées, 27 % connaissent ou ont connu dans leur entourage proche, au moins une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Un tiers d’entre elles déclarent avoir apporté une aide (dont 75 % au moins une fois par semaine), pour les actes et les tâches de la vie quotidienne de cette personne.

Deux sondages récents effectués pour le Groupe Pasteur Mutualité et l’association France Alzheimer et pour l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (Erema) montrent que les Français restent inquiets à l’idée de développer cette maladie. Les Français n'ont qu'une connaissance limitée de cette pathologie et de ses modalités de prise en charge. Et bien que la moitié des personnes interrogées plébiscitent le maintien à domicile, une majorité s'estime incapable de s'occuper au quotidien d'un malade.

Pour en savoir plus

• Le 13e comité de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 a établi un état d’avancement des différentes phases du projet (pdf, 1,5 Mo) rendu public le 12 juillet dernier.
• Le plan Alzheimer 2008-2012, décliné en 44 solutions concrètes étalées sur 5 ans, a pour objectif la construction d’un parcours global personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement. L’Institut participe à la mise en place de plusieurs mesures du plan. Il en pilote également certaines, telle la mesure n° 37 qui figure dans le troisième axe stratégique du programme – "Se mobiliser pour un enjeu de société" – et dont l’objectif est d’améliorer la "connaissance du regard porté sur la maladie". Pour y répondre, l’Institut a déployé, depuis 2008, un vaste dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA) auprès du grand public, des aidants formels et informels, des médecins généralistes et des malades.
• Journée mondiale de l'Alzheimer sur le site de l’association France Alzheimer.
• Ressources Inpes :

  • Baromètre médecin généraliste 2009 concernant l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en médecine générale.

  • Article « 21 septembre 2011 : 18e Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer »
  • Article « L’Inpes édite un nouveau document pour les médecins : « Maladie d’Alzheimer : réaliser une Visite Longue »
  • Document pour les professionnels de santé : « Maladie d’Alzheimer : réaliser une Visite Longue »
  • La Santé de l'Homme n°377 - Éducation du patient - Construire une démarche éducatice centrée sur le patient dans le cadre de la maladie d'Alzheimer
  • Outil Alzheimer à destination des formateurs de soignants prenant en charge des patients atteints de la maladie
• Autres ressources :
  • Université d'été 2012 Alzheimer, éthique et société organisée à Aix-en-Provence, les 17 et 18 septembre 2012 sur le thème : « Après l'annonce, vivre au quotidien ».
  • Le magazine de la sante, émission spéciale Alzheimer, présentée par Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes. Le site propose un dossier complet sur la maladie : « Pourquoi la maladie fait-elle peur ? Quels sont les signes qui doivent alerter ? Quels sont les outils de diagnostic ? Comment vit-on aujourd'hui avec Alzheimer ? Où en est la recherche de nouveaux traitements ? Quelles sont les structures de prise en charge et d'accompagnement ? »

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